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致陌生的放牛小弟在痛的世界里我们一起深呼吸
  利昂 紫红
  对于普通人来说,呼吸是件最平常的事,但对于南京姑娘吴玥而言,她的每一次呼吸都令她珍视。
  2013年5月18日,南京姑娘吴玥被医生诊断为疑似淋巴管平滑肌瘤病,肺移植是唯一能够挽救她生命的方法。三个月后她幸运地接受了"放牛小弟"捐献的肺。但由于"双盲原则",吴玥只能在术后的每一个周年纪念日,通过给"放牛小弟"写信的特殊方式诉说自己的感谢、思考和际遇……
  今年是他们"相识"的第五年了,他们能否摆脱医学上的魔咒,携手渡过生命的沼泽?活着和呼吸一样奢侈,当你的肺进入我的身体
  2013年5月18日,南京姑娘吴玥完全没有想到,自己会被"LAM"三个字母改变命运。
  那天,因为发烧和咳嗽,吴玥担心自己被正值高发期的禽流感感染,去了南京市鼓楼医院就诊。医生发现她血氧指标很低,让她做CT检查。此后,医生拿着CT片子找到吴玥父母,一脸阴沉地告诉他们:吴玥被诊断患上肺淋巴管平滑肌瘤病,缩写是LAM,该病推测是基因突变导致的,至今仍然没有找到明确的病因。该病高发于育龄期女性,在人群中的发病率是四十万分之一,表现在肺上的概率又是十分之一。医生还告诉吴玥父母,吴玥肺上全是小囊肿,肺功能下降得很快,已经到了中晚期。消息突如其来,犹如晴天霹雳!
  时年26岁的吴玥是南京人,2009年大学毕业后在一家公司上班。此前,她和大多数同龄人一样,按部就班地读大学、找工作、加班、旅游……但她没想到的是,一瞬之间,阴霾突起。接下来的几天,吴玥的状况变得越来越糟糕:她需要24小时不间断地吸氧;从床边走到卫生间,那么短的距离,都能让她的嘴唇和指甲变成紫色。甚至有一次她下蹲后,急急地站起来,她竟然晕了过去。
  "有什么方法救我的女儿?"吴玥父母万般揪心,苦苦哀求着医生。"做双肺移植是唯一的办法。"只要有一线希望也要救女儿!吴玥父母四处查找资料,最后他们了解到无锡市人民医院陈静瑜院长对肺移植有着独到的研究,于是带着所有资料第一时间赶到了医院。陈静瑜院长看过资料,告诉吴玥父亲,吴玥符合手术条件,如果有匹配的肺源,可以做移植。
  但等待肺源并不是想象的那么容易。吴玥的父母很快了解到:中国可供移植器官供给嚴重不足,PMP——每百万人口实际器官捐献率非常低。而且肺脏能够承受冷缺血的极限时间不超过12小时,肺移植很大程度上受到时间和地域的限制。
  这是一段沉闷和绝望的等待。全家人都觉得心情沉重,压抑和窒息。特别是吴玥,她常常怀疑自己等不到移植手术的那一天。
  幸运的是,2013年8月的一天,吴玥的生命迎来生机:那天,陈静瑜院长打来了电话,告诉他们,找到肺源了,肺源来自桂林一个意外摔下山脑死亡的放牛男孩。他还说,对方和吴玥的体型差不多,肺放进她的身体里不需要修剪,匹配程度非常高。但,此时1500公里之外的放牛小弟正在靠机器被动呼吸维持心跳,时间每多耽误一点,器官的质量就会下降一点。而且,当时器官跨省运输还没有开通绿色通道,肺从广西空运到无锡需要差不多20万。
  20万,对于普通的工薪家庭来说,是个巨大的数字。吴玥父母找兄弟姐妹好不容易凑齐了20万元钱。2013年8月30日,他们带着女儿住进了无锡市人民医院ICU病房。8月31日吴玥上了手术台。移植手术需要5个多小时,而肺源从供体身上取下,到植入受体体内,最长只能维持12小时,如果超过了这个时间,肺就会无法使用。为了节约时间,肺在空中运输时,吴玥的手术已经开始了。经过陈静瑜院长和他的肺移植团队九个小时的手术,最终移植成功。
  但移植并不是一劳永逸的事,移植后,有一个漫长的和"别人的器官"共存的过程。首先,吴玥需要断氧。此外,吴玥还需要重新学习呼吸。但因为做手术的刀口很长,她每次肺一扩张就撑得生疼,一边疼,一边呼吸,真的是"会呼吸的痛"。更重要的是,吴玥还需要终身服抗排异的药物,并面对药物的各种不良反应。比如,每个月规律性的呕吐。每个月吐两三天,每两个小时吐一次……
  因为双盲原则,对于捐献者的信息,吴玥并不知道多少,她只知道,捐献器官的是一个比她年轻的小伙子,在山里放牛时不幸摔下来脑死亡。吴玥在心里一次次构想着对方的模样:黝黑的皮肤,壮实的身材,笑起来会露出白白的牙齿,淳朴而懂事。心怀感恩的吴玥亲切地叫这个比自己小几岁的男孩"放牛小弟"。她知道自己的新生是"放牛小弟"所赐。她也许今生都无法报答这份恩情,但她有义务和责任保护好她身体里的肺!吴玥因此变得坚强而乐观。闲暇时,她学习烘焙,进录音棚录歌,健身,还报了书法班。有一天,书法班的小朋友们对吴玥的出现很困惑,问她:"姐姐这么大了,为什么还要和我们一起上课?"吴玥笑着说:"因为姐姐的字写得差呀,写得好就不用来了。"
  2014年8月31日,吴玥平安地度过了移植后的第一年。在这个纪念日,吴玥给自己,也给"放牛小弟"写了一封信——"无论出于什么样的原因,你们的善意之举救了我……以后,我再也不轻易让眼泪掉下来……这一年,你跟着我受了不少苦,希望以后这样的状况越来越少,最好不再出现。我们都争取轻松面对每一次的不适,希望我们能融洽相处,我会好好爱惜。"她和"放牛小弟"也有一个约定:每一年的这一天,她都给他写一封信,用这种方式见证共同经历的时光。她更希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多……因为每多写一封,就代表她带着"放牛小弟"的肺又多活了一年。全世界都不支持我,唯一的那一票还有你
  移植的第三年,是肺移植病人的一个魔咒。术后三年的存活率大概是六成。
  移植后的前两年,吴玥还一直抱定,只要自己努力,结果就一定会好。但呕吐越来越频繁,每次持续的时间也越来越长,有时候,她一整天都只得趴在垃圾桶边上。体内的东西好像都吐完了,还是控制不住。但更让她无助的是,医生也检查不出呕吐的原因。吴玥感觉自己的耐心已经到了极限,都想放弃了,但想到了"放牛小弟",她反问自己:"我不是答应要好好保护你的肺的吗?"一遍一遍地煎熬和折磨后,她最终选择了不放弃。但现实的残酷是无法预测的。
  2016年的一天,南京大雨,吴玥又大吐不止,父亲像往常一样将她背下楼。女儿失去活力、日益变瘦的身体压在他的背上,像是背着一块巨大的石头,曾经那样鲜活的女儿去哪里了?吴玥父亲神色黯然。到了医院,吴玥就昏迷过去了,无论父亲和她说什么,她都无法回应了。昏迷14天之后,医生下了病危通知书,而且说,如果第15天她还醒不过来,就要宣布脑死亡了。对父母来说那是怎样的煎熬,而对吴玥来说,却是一场长达14天的梦。在梦里,她意识到自己身处梦境,却走不出来。每当危险来临,她都下意识地挣扎着让自己醒过来,循环往复……终于,在昏迷第14天的晚上,吴玥奇迹般从被医生认定和脑死亡仅一线之隔的昏迷中醒来。当吴玥从床边去洗手间的时候,一贯冷静的父亲一下冲上来抱住她。那一刻,吴玥看到父亲眼里全部是泪水。她懂得了"喜极而泣"的真正意义。
  而为更好地照顾她,父母把房子也租到了医院边上。这样的话,母亲就可以熬汤,做她喜欢吃的菜……看着年迈的父母突然老了很多,吴玥内心特别不安,觉得早日康复才是对他们最好的报答!
  因祸得福的是,因为这次呕吐的大爆发,医生找到了她呕吐的原因——药物副作用导致肾性高血压,医生给她开了几片控制血压的药就解决了呕吐这个问题。吴玥恢复了此前的积极和乐观,她和父母商量着说想重返职场。后来她在朋友的金融公司里找了一份处理文件和负责校园招聘的工作。再次拥有自己办公桌的那一天,吴玥特别高兴,她从花鸟市场买了一些绿色植物,将它好好地布置了一番。虽然薪水不高,但吴玥觉得自己的生活回到正轨了,也能自食其力。
  2017年,是吴玥移植后的第四年,她报名参加了移植人运动会女子400米项目。对于一位肺移植患者来说,如果你能跑步,就证明你的呼吸功能和普通人一样。但就在吴玥全力备战之际,她的膝盖受伤了。开赛只剩三天时,她屈膝跑步还是会疼痛难忍。医生劝她"走完就好"。谁知道发令枪一响,吴玥瞬间忘记了疼痛,跑了起来……虽然,冲过终点的那一刻并没有她想象的激动,但吴玥还是很欣慰,因为,她终于可以给"放牛小弟"一个交代了。她相信"放牛小弟"看到了他的捐献在她身上生命力的证明。
  这一年,吴玥最大的愿望就是做好术后的康复训练,但有一天,一家电视台的记者找到吴玥,他们提出,可以帮她圆梦——带她去"放牛小弟"的家乡桂林看一看。那一夜,吴玥特别兴奋。虽然是遵循"双盲"原则,但这是吴玥离恩人最近的一次。在漓江、在老寨山,吴玥贪婪呼吸,她想让"放牛小弟"的肺能多感受到家乡的气息。在龙脊梯田,吴玥和当地的山民对话,那一刻,她思绪万千:虽然他们没出过大山,但他们选择用生命去换取更多人的新生,这份沉甸甸的爱,更让吴玥觉得自己不能辜负。
  2017年8月31日,第四个重生日,吴玥去中国人体器官捐献管理中心做了器官捐献志愿登记,承诺:如果有一天我的生命逝去,我愿意捐献出自己可用的器官。她把自己的想法告诉父母:"逝者的器官在我们的身体里运转,我能感受到他们对这个世界的留恋,也很感激家属们的理解与博爱,因为他们的无私捐献,我们才能在绝境之中看到希望,带着爱更好地生活。"父母也支持她的想法。这一天,她给"放牛小弟"写下了第四封信:"就在我重生4岁生日的今天,我决定在中国人体器官捐献微信平台上登记报名。若我以后面临死亡,我愿意把可用的器官捐献出去,在器官不能用的情况下,我还愿意捐献遗体以供医学研究。可能,我们会失去爱,但是绝不能失去爱的能力。"
  她希望时光翩跹,初心不变。孤勇之后:直接近在眼前
  在医院里,吴玥也是一枚开心果,她给医生开玩笑:"我就是活生生的例子,说明书上的副作用在我身上都‘有例可证。"出院后,她积极筹备陪妈妈去欧洲德意法瑞四国游,她花了一个月的时间做攻略,甚至机票、酒店陆续都订好了。但她很快感受到了现实的残酷。接受过肺移植的人到最后都会慢性排异的,或早或晚,这种不确定就像一把悬在头上的剑,不知何时会落到吴玥头上!
  一天晚上,吴玥在家里用自备的肺功能检测仪测了自己的FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显示0.51L,只有她手术第一年的1/4了。6分钟的步行试验,她的测试距离从567米减少到了352米。
  这些危险的信号说明吴玥的肺功能正在衰退!吴玥跑到医院去复查,所有的检查结果都指向一个结果:吴玥的肺发生了排异——那柄剑掉下来了。
  生命再次被打回原点。吴玥却没有当年慌张,她只是不舍——两个生命的相遇,这般美好,突然被宣判即将结束的遗憾,她将失去"放牛小弟"。
  医生建议她住院做更详细的检查,吴玥却不想改变原来的计划,带妈妈去旅行。但没想到,出发前一周,吴玥妈妈偶然知道了她的病情,坚决要取消行程,吴玥和妈妈发生了激烈的争吵。她只是想在有生之年能陪妈妈出去玩一趟。她和母亲冷战。当天晚上,闺蜜给她转来妈妈请闺蜜让她放弃旅行的微信:"妈妈不想考虑以后,只想要现在,只要我女儿确保是好好的、安全的在我面前。"那一刻,吴玥明白了妈妈的初衷,感觉到妈妈有多害怕失去她。吴玥痛哭失声,取消了旅行的计划。
  吴玥再次住进了无锡市人民医院。
  吴玥被确诊为慢性排异,医院也想了各种办法,比如肺灌注、24小时胃酸PH测试、肺活检、两次气管镜……甚至尝试了最极端的方法——冲激素,大量地把降低免疫力的激素性药物注射进身体。但这一次,命运却没有眷顾她。
  那是吴玥人生的"至暗时刻"。她躺在被窝里,泪流满面,最后的防线失守了。她看不到希望,不知道自己要如何走下去。她不敢把这些痛告诉任何人,只能告诉给自己最亲近的"放牛小弟":"每當我舒缓过来,都有种劫后余生的庆幸感。这期间的担忧、惊恐与羞耻感,你都和我一起体验了。我可以选择逃离人群,却躲不过你。你就是这样默默地,陪伴着,好坏全收。让我收获一点安慰。"
  吴玥父亲也意识到,他必须帮助女儿坦然面对生死,只有不恐惧、不绝望,她才会为生命赢得一线曙光!一天,他找到女儿,做了一次女儿生病以来的长谈:"你已经够幸运了,你看你,完成了学业、经历了职场,恋爱也谈过了,分手也体验过了,大病这一场像是经历了一次死亡,你把别人一生要经历的事情都经历了。"父亲忍着悲痛继续开导女儿,又说:"人有两种生命,一种是身体的,一种是精神的。即使我们没有了身体,也要将精神传承下去。"父亲的安慰,给了吴玥坚持下去的信念。她找到主治医生,咨询了"放牛小弟"的肺可能在她体内停留多长时间、最坏的结果是什么。她告诉医生:"我真正害怕的并不是困难,而是未知。"主治医生都为她的勇气点赞。
  从医院出来后,吴玥认真地回顾和"放牛小弟"相处的这五年时间,这五年,"放牛小弟"让她怀抱感恩、学会了爱自己、明白不攀比、懂得取舍……她也打破了"只能再活五年"的预言。她相信,即使这一次,如果最终幸运不站在她这边,未知的日子,她也不会惊慌,提灯前行,一步一步走……
  2018年8月31日,是她和"放牛小弟"相处满五年的日子,像每年的这一天一样,吴玥给"放牛小弟"写下了她的第五封信——"即便真的有一天,我的肺功能下降到不得不再做一次移植,我也无非是把过去五年的经历再重复一遍而已。但不到最后关头,我一点都不想放弃。"她给这些信取了一个很美的名字,叫《带你去看更好的世界》。
  在接受记者采访时,吴玥很乐观地说:"我一点都不想放弃。带着一点忧虑去迎接未知的惊喜,这就是我的生活。就像我喜欢的《纪念碑谷2》中的那句旁白:孤勇之后,世界尽在眼前。"
  编辑/沈永新
 
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